.: Mon parcours de vie: mon combat, ma vie, ma fierté

Mon parcours de vie: mon combat, ma vie, ma fierté

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Je suis née dans la nuit du 12 au 13 août 1996. C'était une nuit d'orage , particulièrement violente et l'accouchement fût difficile. Si difficile que nous avons été séparées dès la naissance, maman et moi et qu'ensuite, elle a décidé que je serais son seul enfant. A ce moment là, je ne le savais pas encore ni moi, ni personne , mais ce jour là marqua le début de mon combat.

Mon enfance s'est déroulée comme celle de toutes les petites filles , pleine de rêves, de poupées, de copines , .. Rythmée par la natation, j'ai commencé assez tôt et , j'adorais ça. Le temps a passé et je faisais des compétitions, mais plus la difficulté augmentait , plus j'étais limitée. Mais la volonté a fait que je poursuivais, je me sentais tellement bien dans l'eau , comme si le monde autour de moi n'existait plus , comme si il n'y'avait que moi et l'eau. Juste moi et l'eau. J'étais tellement passionnée par ce que je faisais que rien d'autre ne comptait, je crois qu'en fait, j'ai du être conçue dans l'eau, impossible autrement.

Mais plus le temps passait, plus j'avais du mal , je mettais plus de temps à faire une longueur, j'étais plus fatiguée et essouflée , je ne comprennais pas, ni moi , ni personne. Un jour, alors que j'avais fait une après-midi à la piscine, je ne parvenais plus à récupérer, j'étais essouflée, très essouflée et le soir, je toussais, toussais énormément. Le médecin de garde est venu et a diagnostiqué une bronchite , mais le traitement ne faisait pas effet. Rendez-vous chez notre médecin habituel, qui a trouvé le fond du problème et en a conclu qu'il était temps d'agir, grand temps : ASTHME. Plus de sport, plus rien tant que le traitement ne sera pas adapté.

La suite, se déroule sans trop d'encombres, asthmatique à l'effort, j'arrête la natation et je continue à y aller pour mon simple plaisir. Un traitement de fond matin et soir et un traitement en cas de crise et tout va bien. Ça dure ainsi pendant 7 ans , 7 ans ou tout va bien, je dois juste faire très attention à l'effort.

Mais voilà, en mai 2012 tout ça prend une tournure étrange, une crise , une saturation en baisse , un petit tour aux urgences. Pour les médecins, c'est une mauvaise crise allergique, ça passera. Les mois suivants se passent... Un voyage en Croatie en août de la même année va tourner au drame.. Les crises s'accentuent, jusqu'à 10 par jour , je suis épuisée et surtout : je ne comprends pas.
A mon retour, je suis attendue à l'hôpital par mon pneumologue, bonjour la cortisone. Des examens sont faits , en mai , j'avais alors fait une infection mais qui grâce aux traitements pris ne s'était pas déclarée. Seulement, une nouvelle infection contractée cette fois en Croatie a fait tour ressortir, celà a fait des dégats mais à ce moment là, on en mesure pas l'ampleur. On nous parle d'un nouveau médicament par injections, mais , la procédure est longue, très longue et les effets secondaires eux, considérables. Mais je m'en fou, je veux qu'on essaye

La rentrée se passe bien, nouvelle école, je suis contente. Mais, je suis aussi très très fatiguée, et les crises d'asthmes s'enchaînent beaucoup, mais je gère. Nous avons eu une leçon sur le don d'organes en cours, j'y pense depuis un moment, alors, j'en discute avec mon professeur. A mon plus grand soulagement, elle me dit que si l'un des parents signe l'accord , on peut s'inscrire comme donneur en étant mineure . J'en parle avec mes parents, ils sont d'accords, je suis soulagée, j'irais dès que je peux. Les mois passent, et les crises sont encore très présentes, et le lundi 19 novembre 2012, une grosse crise, très inhabituelle se passe en cours. De là, je développe une toux mais pour moi, c'est sans aucun doute une bronchite. Le mercredi, je rends visite à mon médecin qui dit que non, c'est la crise d'asthme qui persiste et que malheureusement, il faut aller à l'hôpital. Je crois à une blague, mais je comprends vite que c'est sérieux. Un sac fait, nous partons.

Je pensais ne pas rester, mais c'est raté. Une infection à été trouvée et la détresse respiratoire est trop forte, il faut hospitaliser. J'ai 16 ans , donc c'est en pneumologie et plus en pédiatrie. Le service est froid, rythmé par des bips de partout , par des personnes âgées qui crient la nuit , tout ça m'angoisse mais, la pneumologue est claire : tant que ça ne remonte pas correctement, je resterais ici. Les jours passent et c'est l'enfer, une vieille personne dans ma chambre hurle sans arrêt les nuits, je ne dors plus, je deviens folle ici ! Je suis à plus de 20 médicaments par jour, je suis sous cortisone , j'ai tout le temps envie de manger (vive la cortisone!) mais ; la nourriture de l'hôpital est infâme. Le 4 décembre, j'ai enfin l'autorisation de sortir , avec du repos et , des séances de kiné respiratoires à la maison. La pneumologue m'a laissé sortir car je devenais folle, vraiment folle à ne pas dormir et rester enfermée.

Je ne reprendrai pas l'école avant janvier : je suis trop fatiguée, j'ai besoin de récupérer. Les séances de kiné me font beaucoup de bien mais voilà, le 18 décembre, une nouvelle détresse respiratoire se profile , je n'y échapperais pas , il faut retourner aux urgences. Une nouvelle fois, je reste là. J'ai envie de pleurer, le sors s'acharne. Je suis encore plus mal que la fois précédente, retour au service pneumo mais cette fois, les nuits seront quand même meilleures. Le temps passe, Noel approche, tous les jours, j'espère une sortie mais voilà, Noel se fera ici, je ne suis pas assez bien pour sortir. Je suis triste, mais maman a pensé à moi et, avec mes voisines de chambres, on fait un 'petit réveillon' même si, on est fatiguées.

Le 26 décembre, le bilan est meilleur, pas top mais, meilleur. Je n'en peux plus, je suis fatiguée , épuisée, à bout de nerfs. On continue les séances de kiné à la maison , je suis essouflée, mais ça me fait beaucoup de bien et , on fête Noel en retard, j'aime tellement cette fête. Les vacances se passent, je me repose et, en janvier , je reprends l'école.

Le vendredi , et après une semaine complète d'école, je suis fatiguée et j'ai mal la gorge, ça ne m'inquiète pas : on est en janvier, un mal de gorge, c'est normal. Mais voilà, le lendemain, j'ai de la fièvre et la fièvre chez moi, c'est plutôt inhabituel. La séance de kiné se passe, mais un peu encombrée mais pas de stress, c'est l'hiver. Le dimanche, c'est la cata, nous devions aller faire du cheval avec ma kiné mais, ça va mal, très mal, je suis encombrée, essouflée , très fièvreuse pas de doute possible : Nous devons retourner à l'hôpital.

Arrivé là-bas, j'ai plus de 40 de fièvre, je suis mise sous oxygène et je suis admise en pneumologie. J'ai une double pneumonie et le virus de la grippe sur mes poumons. Il faut que mon souffle s'améliore et que mes besoins en oxygène diminuent si je veux espérer une sortie. Je suis au même étage que la maman d'une amie à moi, nous passons nos journées ensembles, nous discutons, ça nous fait du bien et celà rend le séjour ici un peu moins 'triste'. Il neige aussi, la vue est splendide, mais je préfèrais voir ça de l'extérieur, ce serait tellement mieux.

La semaine passe, les séances de kiné font beaucoup de bien et dégagent ce que j'ai sur les poumons , ça me fait un bien fou. Fin de semaine, le pneumologue passe : je vais mieux , mais il faut attendre jusque lundi. Lui, doit partir. Mais, je ne l'entends pas de cette oreille, je file voir l'autre pneumo en lui disant que je peux sortir et , elle me laisse sortir. Quel bien fou, je vais pouvoir profiter de la neige, quel plaisir, quelle joie. J'ai obtenu un rendez-vous à l'ulb Erasme à Bruxelles afin d'en voir plus clair sur ces infections à répétitions, ces difficultés respiratoires quasi constantes, je suis contente et, j'espère des réponses, des avancées.

Le rendez-vous à Erasme est arrivé, je stress beaucoup , on a plein d'hypothèses, on relance la demande pour le médicament par injections, on fait des tests et , pas de doute possible : j'ai perdu beaucoup en capacité respiratoire , il va falloir y'aller doucement et retourner à Erasme toutes les 3 semaines. Cet hôpital est géant, on dirait une ville. Il y'a même un café/resto et, nous instaurons un rituel, après chaque consultation : nous allons boire un milkshake. Ca rend tout ça moins pénible, ça fait du bien.

Je poursuis ma scolarité, non sans mal, je suis à bout de forces, je fais toujours beaucoup de crises, j'attrappe tout ce qui passe. Le 18 mars, une nouvele visite chez mon médecin et la commune étant à coté, je saute le pas, je fonce. Le 18 mars 2013, ça y'est, je suis donneuse d'organe, enfin.

J'en suis fière car je me dis que, c'est important. A ce moment là passe la série 2 ème chance pour une vie, c'est une série sur les greffes de poumons, tournée à l'hôpital Erasme justement , j'en frissonne quand je la regarde, c'est magnifique, tellement magnifique et ces personnes ont un courage fou.

En mai 2013, ça y'est, c'est accepté, on débute le traitement par injections, quelle joie, quel bonheur , je suis si contente, après 4 refus on a enfin l'approbation définitive. C'est douloureux mais, je m'en fou, si ça peut m'aider à aller mieux, j'accepte !

L'année se passe, toute l'année j'ai galéré en math et cette fois, j'ai réussi l'examen en juin, mais , j'ai quand même un examen de passage. Je suis dégoutée, j'ai fait tellement d'efforts, je passe par tous les sentiments possibles mais après, je suis décidée, je me battrais et je l'aurais et, j'irais en 5ème !!!

Juillet se passe, je pars en vacances, c'est l'été, c'est très bien. Mais voilà, j'apprends sur facebook le décès de mon grand-père, mon deuxième papa, je vais avoir beaucoup de mal à m'y faire mais encore une fois, je me relève, pour lui, pour moi. Un mois de vacances et je me sens mieux, même si énormément de crises d'asthmes, le stress du décès , les activités, la chaleur.

En août, il y'a mon anniversaire, je le fête en famille, entre amis, je révise pour mon examen, comme une folle , j'y passe des heures et des heures. Et voilà, le jour j est arrivé, je stress plus que jamais, je joue mon année, mais je veux prouver à tout le monde que je peux , le prouver et me le prouver.

Voilà, c'est fait maintenant, 3 jours de stress , de questions, d'interrogations.
Ces 3 jours passent, quel plaisir de lire 'ADMIS', quelle fiereté, je suis tellement heureuse, le stress retombe. Je le suis doublement lorsque j'apprends que j'ai non seulement réussi mais de plus, j'ai réussi avec 75%, quel bonheur, quelle fiereté de m'être battue si fort , je suis si contente.

La 5 ème est difficile, mais je m'accroche, je suis fatiguée, fort fatiguée , les effets secondaires des injections sont durs, migraines, fatigue chronique, vomissements, malaises, mais je fais avec.

En janvier, viennent les stages , celà se passe mal, j'ai prévenu pour mes soucis de santé mais, je suis mal comprise, personne ne me comprend. On me traite de fénéantes, à l'isssus de ses stages, je suis
officiellement dégoutée , pourtant, j'adore les enfants.

En mars, je pars une semaine , 1er jour, je me casse un petit os du poignet.. Ensuite, je fais un empoisonnement à l'eau du robinet et , je me trouve à l'hopital car je suis déshydratée et j'ai très mal. Je rentre en Belgique, j'ai droit à des médicaments et des bilans sanguins , ça m'a fatiguée mais ça va mieux, même si toujours beaucoup d'asthme bien présent.

Je fais mes 2 èmes stages, ils se passent mieux même si ça me fatigue et m'éprouve beaucoup, la fin d'année se termine et , j'ai 3 examens de passage. Je suis treiste, en colère mais, je ferais avec.

Sans rien dire à personne, je décide de ne pas les repasser et de repartir en photographie car les stages, plus jamais, j'ai donné.

Je pars en vacances, ça se passe bien et ça me fait beaucoup de bien, j'avais tellement besoin d'air , le soleil, la plage, c'est tellement bien , les copines aussi.

A mon retour, j'annonce ma décision, certe pas comprise de tous, mais comprise quand même. Et la rentrée me le confirme : je ne me suis pas trompée, c'est bien ma voie.

Mais, je suis très fatiguée, beaucoup de crises, je tousse beaucoup , je suis fragile mais mon plus gros problème reste les piqures. Je dois prendre une décision les concernant car je suis tout le temps fatiguée , j'ai des migraines, je vomis , je fais des malaises , les lendemains et surlendemains de piqures sont vraiments durs. J'ai aussi les os et muscles fragilisés . En mai, je dois prendre la décision de continuer ou de les arrêter , dure décision, mais en sachant que si je les arrête maintenant, il y'a de gros risques que mes symptomes reviennent, je refuse de reprendre le risque.

En février 2015, je fais une pneumonie. Ca me fatigue bcp et mes poumons ont bcp de mal de récupérer, mais je me relève, je me repose, je prends plus de médicament, je reprends à nouveau de la cortisone mais je suis confiante : ça va aller. J'utilise les vacances pour me reposer, mes notes remontent en flèche, que demander de plus ? Je suis tellement fière, vraiment fière.

En mars, je fais une chute sur le chemin de l'école, je suis plâtrée, et malheureusement, comme je n'ai pas beaucoup de force, ça m'essoufle et me fatigue beaucoup ! Mais ; je prends mon mal en patience.

Je voudrais par cet article, faire passer un message : quoi qu'il vous arrive, battez-vous, à coup de sourire , je sais que beaucoup de gens, jugent, nous laisse tomber , mais vous n'avez rien à prouver, si ce n'est à vous même !!! Quoi qu'il en soit, quoi que vous vivez, dites vous qu'il y'a une fin à toutes ces horreurs et que un jour, vous vous retournerez sur tout ça avec le sourire d'y être arrivés.

Pour les piqures, ma décision est prise, je les continue, même si j'en souffre beaucoup physiquement,
elles ont changé ma vie !!!

Si vous désirez poser plus de questions quant à l'histoire vous pouvez toujours envoyer un mail ici: blog.bdnplg@gmail.com

Auteure: Isabelle Jaupart

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